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    ■ 本報記者 張熙

    “為眾人抱薪者，不可使其凍斃于風雪。這是2020年非常流行的一句話，意思是說不應該讓那些為社會做過貢獻的人身處悲境，死于黑暗。這句話放在塵肺病農(nóng)民問題上也是合適的。”

    這是大愛清塵最新發(fā)布的《中國塵肺病農(nóng)民工調查報告（2020）》中，大愛清塵發(fā)起人、大愛清塵公益基金會理事長王克勤在作序時寫下的一段話。

    回望過去四十年中國的社會進步，城市發(fā)展，工業(yè)強盛。背后沒有一處不是農(nóng)民工、底層工人、勞動者在辛勤勞作?！皦m肺病農(nóng)民正是這樣的抱薪者，是為中國的城市工業(yè)社會經(jīng)濟建設付出了健康和血汗的中國人?！蓖蹩饲诟锌?，“每一個人都是人，每一個生命都應該獲得尊嚴和保障。不讓曾經(jīng)為社會現(xiàn)代化建設奉獻自己的人卑微、艱難地活著，不讓塵肺病農(nóng)民及其家庭‘凍斃于風雪中’，這是大愛清塵一直持續(xù)不斷吶喊奔走的原因，是我們要做或者正在做的事情?！?/p>

    截至2020年底，大愛清塵成立9年來，通過救援累計救助塵肺農(nóng)民兄弟5944人次，為呼吸困難的塵肺農(nóng)民發(fā)放制氧機5435臺，幫助14017人次的塵肺家庭孩子重返校園，大大地減輕塵肺家庭的經(jīng)濟困難。伴隨著塵肺康復項目的推進，截至2020年底，大愛清塵康復中心共開展活動1249次，累計服務人數(shù)23828人次，建立健康檔案1877份，使得塵肺農(nóng)民得到了適當?shù)目祻椭笇Ш歪t(yī)療服務。

    “單獨的救援遠遠不足以滿足全國600萬塵肺兄弟的需求，推動國家政策性救助、制度性遏止塵肺病，才是解決中國塵肺病農(nóng)民問題的根本出路?！?年來，大愛清塵通過發(fā)布年度《中國塵肺病農(nóng)民工調查報告》、提請有關塵肺農(nóng)民保障乃至職業(yè)病防治方面的建議案、在兩會前夕舉辦研討會邀請全國人大代表、政協(xié)委員為塵肺農(nóng)民“發(fā)聲”等一系列努力，“三架馬車”開足馬力，助推塵肺病等職業(yè)病領域相關法規(guī)、政策的出臺與實施。

    塵肺病患者家庭

    面臨資金困境

    塵肺病是在職業(yè)活動中長期吸入生產(chǎn)性粉塵，并在肺內潴留而引起的以肺組織彌漫性纖維化為主的疾病，不可治愈且病情逐年加重。

    大愛清塵最新發(fā)布的《中國塵肺病農(nóng)民工調查報告（2020）》顯示，塵肺病患者家庭收入整體非常低，年平均值為17246.9元。如果以患者、其配偶，以及家庭平均贍養(yǎng)的1.66位老人或子女來粗略估計，塵肺家庭人均月收入僅為392.7元。

    2020年全國兩會期間，李克強總理指出，中國有6億中低收入及以下人群，他們平均每個月的收入僅1000元，塵肺病農(nóng)民工及其家人的收入遠低于這個數(shù)字。尤其是在疫情背景下的2020年，更是有80.2%的塵肺病農(nóng)民工家庭入不敷出，高達61.8%的塵肺病農(nóng)民工家庭有欠債。

    經(jīng)濟問題成為擺在塵肺病患者面前的困難：支出增加，收入銳減，這導致了許多人有病沒錢看，有病不敢看，病情難以得到及時有效干預。據(jù)大愛清塵調查數(shù)據(jù)顯示，受訪者中33.7%的出現(xiàn)過不遵醫(yī)囑住院的情況，而問到?jīng)]有住院的原因，有超過四分之三的患者直言“住不起”。

    由于塵肺病是職業(yè)病，不屬于新農(nóng)合醫(yī)保范圍，只能走工傷保險。但由于流動性大、勞動關系鑒定難等原因，無法出具勞動合同成為塵肺病農(nóng)民工進行職業(yè)病鑒定時一直不能逾越的坎兒。這使得大多數(shù)人無法拿到職業(yè)病診斷，進而無法得到應有的工傷保險保障。

    不讓塵肺病患者

    “凍斃于風雪中”

    將在生死線上艱難掙扎的塵肺病農(nóng)民工送進大愛清塵定點醫(yī)院，使其獲得及時、規(guī)范、系統(tǒng)的專業(yè)治療，這是大愛清塵救援工作的基礎項目。項目內容是給每一個符合救治條件的塵肺農(nóng)民工提供1萬元的救治費用，讓塵肺農(nóng)民兄弟通過正規(guī)的醫(yī)療救治緩解痛苦、延續(xù)生命。

    在基礎救援行動的基礎上，大愛清塵開展了救命、康復、助學、助困、救心、創(chuàng)業(yè)、制氧機七個板塊相結合的立體化救援。2020年，大愛清塵收到來自社會公眾捐贈善款共計30092466.92元，累計在全國20個省份探訪塵肺病家庭610次，實施醫(yī)療救助1369人次；在全國22個省、直轄市、自治區(qū)發(fā)放制氧機1086臺（其中康復中心8臺），緩解了呼吸困難的塵肺病患者的生理病痛，延續(xù)他們的生命；全年助學2579人，讓塵肺家庭因經(jīng)濟困難而輟學的孩子能夠重返校園。

    提出建議案

    助推政策改變

    “塵肺病患者的數(shù)量，保守數(shù)字在600萬，一個人最低需要1萬元的經(jīng)濟救助，那就是600個億。沒有一個公益組織能籌得了。而600億，也只是滿足他們的規(guī)范治療，沒法解決他們一輩子的問題?！蓖蹩饲谡f，“推動國家政策性救助、制度性遏止塵肺病，才是解決中國塵肺病農(nóng)民問題的根本出路?！?/p>

    自大愛清塵創(chuàng)立之初，推動國家出臺立法和政策就是大愛清塵的目標。為此，大愛清塵做了很多努力。

    從2012年1月6日向國務院法制辦提交大愛清塵對《職業(yè)病診斷與鑒定管理辦法（修訂征求意見稿）》的修改建議開始，大愛清塵便數(shù)年如一日持續(xù)遞交塵肺病治理的政策建議，以期推動塵肺病問題的制度性解決。

    為了保證政策建議的準確性與實用性，大愛清塵同時進行了大量相關調研及研討。《中國塵肺病農(nóng)民工調查報告》就是大愛清塵通過走訪調研全國多個省份的塵肺農(nóng)民而得出的年度調查報告，截至2020年已經(jīng)推出整整7本。這7本白皮書，可以比較全面地呈現(xiàn)中國當代塵肺病農(nóng)民問題的現(xiàn)狀與問題所在。

    數(shù)據(jù)的支撐再加上大愛清塵的大力宣傳和推動，塵肺農(nóng)民這一特殊群體受到越來越多社會的關注，國家出臺了多項針對性政策，塵肺病農(nóng)民問題的法制環(huán)境已有顯著提高。2016年1月，國家衛(wèi)計委、人社部、全國總工會等十部委聯(lián)合出臺了《關于加強農(nóng)民工塵肺病防治工作的意見》；2016年底出臺了《國家職業(yè)病防治規(guī)劃（2016-2020）》；2019年7月國家衛(wèi)生健康委等10部門聯(lián)合制定“塵肺病防治攻堅行動方案”，這是中央政府第一次站在國家戰(zhàn)略和國家行動的高度，布局和安排塵肺病的救治和預防問題。

    2021年，大愛清塵持續(xù)關注《職業(yè)病防治法》的修改、設立專項資金保障塵肺病農(nóng)民工、將再就業(yè)作為職業(yè)病康復目標、鄉(xiāng)村振興環(huán)境下如何保障喪失勞動能力人群、以工傷保險資金用于扶持小微企業(yè)開展職業(yè)衛(wèi)生工作等問題，并提出了相應的建議案。

    兩會代表、委員

    為塵肺農(nóng)民“發(fā)聲”

    從2012年起，大愛清塵在兩會前夕會邀請多位全國人大代表、政協(xié)委員與專家學者，為塵肺病農(nóng)民建言“發(fā)聲”。今年，大愛清塵2021年“推動解決塵肺病農(nóng)民問題”研討會如期舉行。在大愛清塵的不懈努力下，越來越多的全國兩會人大代表、政協(xié)委員在了解塵肺農(nóng)民工現(xiàn)狀后，都相繼提出了各類議案、提案。

    “還有許多塵肺病患者不能得到有效醫(yī)治，這是非常可惜的?！比珖舜蟠怼⒔K無錫市人民醫(yī)院副院長陳靜瑜多年來從事塵肺病治療工作，他呼吁要為塵肺病病人建立一些必要的救助保障。為此，他在今年全國兩會上提交了關于修改《職業(yè)病防治法》的議案。同樣關注《職業(yè)病防治法》修改的還有持續(xù)關注中國塵肺病農(nóng)民問題九年之久的全國政協(xié)委員嚴慧英。

    針對塵肺病農(nóng)民工文化程度普遍偏低，在勞動過程中，勞動者的個人防護意識嚴重不足的情況，全國人大代表、著名電影導演賈樟柯呼吁在義務教育階段相關課程中增設職業(yè)健康教育內容，并在兩會期間提出《關于將職業(yè)健康教育課程納入中小學義務教育的建議》的議案。

    從小長于煤炭大省山西的賈樟柯表示，雖然很多工廠都配備了防塵口罩，但缺乏預防常識導致很多患者病發(fā)后才追悔莫及。

    賈樟柯認為目前的職業(yè)健康教育還不夠完善，如塵肺病的知識普及率就不高。如果在義務教育階段普及職業(yè)健康知識，保證勞動者掌握基本的職業(yè)健康常識及防護知識，提高對職業(yè)病危害的認識，以使其面對職業(yè)危害能夠準確識別，并有效地進行自我保護，這對從源頭上防止職業(yè)病的發(fā)生有著非常重要的意義。