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    近年來，社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注度越來越高。去年，吳清平等12位全國(guó)人大代表建議，加強(qiáng)罕見病醫(yī)療保障。2月18日，記者獲悉，該建議已得到國(guó)家醫(yī)保局的答復(fù)。該答復(fù)稱，我國(guó)不斷探索建立罕見病用藥保障機(jī)制，目前，絕大多數(shù)罕見病對(duì)癥治療藥品已在醫(yī)保目錄中。下一步，將探索建立政府主導(dǎo)、多方籌資、社會(huì)參與的罕見病用藥保障機(jī)制。

    建立罕見病診療協(xié)作網(wǎng)

    在去年的建議中，吳清平等代表提出，目前，納入保障的罕見病病種仍然有限，整體保障尚未形成制度體系。為提高整體保障水平，吳清平等代表建議，建立國(guó)家或者地方政府牽頭的多部門聯(lián)動(dòng)機(jī)制，理順各部門的罕見病保障主體責(zé)任與配套措施。

    對(duì)此，國(guó)家醫(yī)保局在答復(fù)中稱，近年來，國(guó)家相關(guān)部門加強(qiáng)工作協(xié)同，積極開展罕見病患者醫(yī)療服務(wù)保障工作。在鼓勵(lì)罕見病治療藥品研發(fā)方面，截至2020年5月底，已將71件治療罕見病的注冊(cè)申請(qǐng)（按受理號(hào)計(jì)）納入優(yōu)先審評(píng)程序，大大加快了產(chǎn)品研發(fā)和上市的進(jìn)程。此外，對(duì)列入罕見病藥品制劑及原料藥目錄的藥品實(shí)施稅收優(yōu)惠，加快推進(jìn)罕見病治療臨床急需境外新藥上市。

    答復(fù)透露，為提高罕見病診療和管理水平，國(guó)家衛(wèi)健委聯(lián)合相關(guān)部門發(fā)布我國(guó)第一批罕見病目錄，為制定罕見病相關(guān)政策提供了參考范圍。同時(shí)，制定印發(fā)《罕見病診療指南》，建立罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，對(duì)罕見病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診。在用藥供應(yīng)保障方面，建立健全藥品短缺監(jiān)測(cè)預(yù)警體系，提高監(jiān)測(cè)效率和應(yīng)對(duì)能力，解決臨床罕見病用藥短缺問題。

    國(guó)家醫(yī)保局表示，目前，絕大多數(shù)罕見病對(duì)癥治療藥品以及血友病、特發(fā)性肺纖維化、肌萎縮側(cè)索硬化癥等罕見病用藥已在醫(yī)保目錄中。2019年，國(guó)家醫(yī)保目錄調(diào)整中重點(diǎn)考慮罕見病等重大疾病治療用藥。據(jù)統(tǒng)計(jì)，121種罕見病治療藥物中，目前已在我國(guó)上市且有適應(yīng)癥的50余種藥品中，已有40余種納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。

    此外，答復(fù)透露，限于經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平和醫(yī)保基金支撐能力，部分價(jià)格非常昂貴的罕見病治療藥物，尚未能納入醫(yī)保用藥范圍。按照相關(guān)部署，醫(yī)保部門已啟動(dòng)了新一輪醫(yī)保目錄調(diào)整工作，將根據(jù)基金支付能力適當(dāng)調(diào)整目錄范圍，更好滿足參保群眾用藥需求。

    鼓勵(lì)公益慈善平臺(tái)開展募捐

    吳清平認(rèn)為，隨著人民群眾日益增長(zhǎng)的醫(yī)療和健康需求，需要建立可持續(xù)的罕見病費(fèi)用分擔(dān)與保障機(jī)制，建議通過多方籌資，建立罕見病專項(xiàng)保障制度。

    （下轉(zhuǎn)13版）