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    事實上我們有道德上的責任為殘疾人參與消除障礙，并投入足夠的資金和技能開發(fā)他們巨大的潛力。全世界的政府機構不再忽視無數(shù)沒有得到機會得到衛(wèi)生、保健、康復、支持、教育以及就業(yè)的殘疾人，并且他們也從來沒有獲得展示自己才華的機會?！返俜摇·霍金在世界衛(wèi)生組織2011年編制的世界殘疾報告的前言中這樣寫道。

    5歲的露露自出生后被發(fā)現(xiàn)患有大腦發(fā)育遲緩，目前患有輕度自閉癥，她每天都去北京海淀睿智全納康復中心接受訓練。露露媽媽張芬的最大心愿就是這個孩子能夠在接受康復訓練的基礎上，后年能順利入讀她們所居住片區(qū)對口的人大附小。但張芬顯然也對此并無十足把握。

    2012年9月份，深圳發(fā)生了兩起頗有代表性的事件，19歲的自閉癥患者李孟因在學校偶發(fā)的咬人行為被19名家長聯(lián)名反對入學，而另一名9歲的自閉癥男孩在被停課期間，背起書包試圖從五樓窗口跳下去上學而不幸身亡。

    希望接受普通教育，只是心智障礙人群在成長過程中，試圖開始融入社會生活的最初試探。但現(xiàn)實中他們中不少人因為屢屢四處碰壁而被“圈養(yǎng)”家中，不能融入社會的后果是他們有限的、通過康復訓練而提升的相關能力再度被削弱甚至最終喪失。

    心智障礙，根據(jù)美國智能不足協(xié)會之定義是指在發(fā)展期間（18歲前），智力功能顯著低于常態(tài)，同時伴隨有適應性行為方面的缺陷。而中國沿用的界定方法基本相同。根據(jù)2006年第二次全國殘疾人抽樣調查數(shù)據(jù)推算，我們各類殘疾人總數(shù)為8296萬人，其中心智障礙人數(shù)達2520萬。這意味著，不到100個中國人中就有一位為心智障礙者。

    社會與這個龐大的群體之間似乎隔著一堵看不見的墻，頻出的新聞事件只是一兩個單點的折射。

    艱難的社會化

    20歲的東東在和媽媽一起乘坐公共汽車的時候，被另一名男青年清脆地甩了一記耳光，這名男青年懷疑東東騷擾自己的女友，在他得知東東是心智障礙者之后，也并沒有表達出明顯的歉意。障礙與誤解交織在一起，時隔多日，東東的母親在面對《公益時報》記者敘述這段經歷時依然忍不住哽咽。

    東東目前在北京慧靈智障人士社區(qū)服務機構學習。此前，東東還曾被殘障者康復項目“溫馨家園”屢次拒絕，東東媽媽認為這個定位于殘障康復的項目變了味兒，“去過好幾次，有一次還給了東東一個半小時的試工時間，但最后還是沒有錄取東東，理由就是東東不會干活。那里有些是給商家做工的計件活，做得多相應老板就拿的多?！?nbsp;

    東東的經歷并非個案。

    心智障礙者大多外表和普通人并沒有太大的差別，當整個社會的理解和支持度不夠的時候，他們遭到歧視的幾率以及融入社會生活的障礙是極大的。一個人從出生到去世，教育、就業(yè)、社會生活、養(yǎng)老都是自然而然、不可回避的過程，心智障礙者在每一個環(huán)節(jié)幾乎都要經歷巨大的考驗。

    社會對于身心障礙群體往往持比較消極的態(tài)度。世界衛(wèi)生組織2011年編纂的世界殘疾報告中這樣描述“消極的態(tài)度”——一些觀念和偏見造成教育、就業(yè)、衛(wèi)生保健以及社會參與的障礙。例如，教師、學校管理者、其他學生，甚至家庭成員的態(tài)度會影響殘疾兒童融入主流學校。殘疾人的雇主的一些錯誤觀念，如殘疾人比非殘疾人工作成效低，以及忽視對工作做出有效的調整，限制了殘疾人的就業(yè)機會。

    來源于國際的共識是社會對于心智障礙者的扶助更多的應聚焦在消除社會“消極的態(tài)度”方面，但中國目前對于身心障礙人群的數(shù)據(jù)搜集模型仍沿用身體功能調查為主要方法，即“醫(yī)學模型”。

    亦能亦行身心障礙研究所發(fā)布的《2010-2011年度中國身心障礙領域觀察報告》中提出了用“醫(yī)學模型”和“社會模型”來作為基礎，來統(tǒng)計關于整個人群公共政策制訂方面的差別。雖然報告中并不贊成把數(shù)據(jù)搜集方針從“醫(yī)學模型”馬上轉換為“社會模型”，但依然指出“以身體功能為標準的調查方法有可能會低估身心障礙者的數(shù)量，因此政策可能跟不上社會的實際需求。另外，醫(yī)學模型理念不能符合現(xiàn)代人的權利觀念與身心障礙者的需求?！?/p>

    “正?；崩砟?/p>

    孩子在8個月大的時候被診斷出智力發(fā)育落后，王曉更和她的家庭一度陷入了悲傷絕望，此后他們的生活中充滿了拒絕。但是一個偶然的機會，世界在他們面前打開了另一扇窗。王曉更說：“在大洋彼岸的美國5年的生活經歷讓我認識到，原來一個心智障礙人不必因為有障礙就限制了他的生活內容和生活方式，在一定的支持下，他能享受其他人一樣的權利和快樂?！?/p>

    西北大學的博士生張麗宏在她的博士論文《中國大陸成年智障人士社區(qū)化服務的探索與反思》一文中記述了“正常化”理念的流變。

    發(fā)端于19世紀中期的瑞典的“正常化”理念的核心是讓他們能留在社區(qū)中過著和一般人相同的“正常生活”，并將此概念推廣到整個社會，使殘障人士也成為社會發(fā)展中有貢獻的一份子。到19世紀80年代，西方國家已經達成了“去機構教養(yǎng)化”的共識，倡導“社區(qū)融合”理念，呼吁智障人士無論是上學、就業(yè)、居住或休閑，都應該在一般正常的社區(qū)。進入19世紀90年代，“社區(qū)融合”的概念受到先進國家重視，取代“回歸主流”及“正?；备拍?；同時基于人權的觀點，智障人士也是社會的一份子，他們也有權參與社會生活與公共決策，因此“安置”的說法遭到挑戰(zhàn)，因為智障人士并不是被動的依賴者，他們應該是使用服務的主體，“安置”這個詞，也從19世紀90年代逐漸較少被使用。

    理念的逐漸進化造就了心智障礙者面對的不同的社會氛圍。在美國親身體驗了這種不同生活對比的王曉更回國后，和幾位家長一起創(chuàng)辦了一個為心智障礙人士服務的公益組織——“北京融愛融樂心智障礙者家長組織”。這個組織剛剛度過一歲的生日。

    王曉更試圖通過這樣的努力將兒子曾經在美國體驗過的豐富的生活帶給更多有同樣情況的人——全家人在美國5年的生活經歷讓她重新看待心智障礙者的生活狀態(tài)——不是因為障礙造就的生活狀態(tài)，而是社會環(huán)境造就了這個群體的生活狀態(tài)，在開放的、富有支持的社會里，心智障礙者完全可以有尊嚴地過快樂的生活?！皩崿F(xiàn)權利”是王曉更頻頻提及的詞，事實上也是她創(chuàng)辦NGO所試圖實現(xiàn)的目標。

    服務需求催生NGO

    王曉更的選擇只是國內服務于此領域的NGO的一個縮影，廣大社會對這個領域的關注相對缺乏，事實上，中國服務于這個領域的NGO大多都是由心智障礙者的家長或親屬創(chuàng)辦。

    一個非官方的統(tǒng)計數(shù)字是，中國在服務心智障礙人群領域的NGO有超過3000多家，但是，這其中，能夠服務50個人及以上規(guī)模的NGO，可能就只能以百為單位了。

    德國海德堡大學殘障法博士、亦能亦行身心障礙研究所創(chuàng)辦人張巍認為：“心智障礙人士長期康復的需求性，以及這個群體生活需要支持、就業(yè)需要支持的特性導致了這個服務行業(yè)的存在?！?/p>

    而這個來自于民間的NGO群體中，規(guī)模最大的就是慧靈智障人士社區(qū)服務中心。

    慧靈的創(chuàng)辦人孟維娜已在這個領域工作了27年，慧靈目前在中國大陸有11個機構，在香港也有一家。孟維娜介紹：“2011年的數(shù)據(jù)是我們在不同社區(qū)有76個服務點，其中包括40多個社區(qū)家庭，日常服務規(guī)模超過1000人，從業(yè)人員260人，全國年資金規(guī)模超過了2500萬?！?/p>

    慧靈服務心智障礙群體的理念較為先進，強調心智障礙人士自主生活，讓他們在社區(qū)里安家，并且肯定他們的成就。孟維娜反對對于這個人群“集中養(yǎng)育”的模式，并且希望能夠通過慧靈的發(fā)展推廣正確對待心智障礙者的社會化服務模式，提高他們的生活品質。

    慧靈在早期的發(fā)展中得到政府支持相對有限，但在政府鼓勵在社會公共服務領域購買民間服務的背景下，慧靈也分得一杯羹。青海、重慶、長沙三地，慧靈的機構都搬進了當?shù)貧埪?lián)提供的辦公地點。但是孟維娜依然表現(xiàn)出一些無奈，其一是覺得得到政府支持方面相對有限，另外也擔心各地慧靈的發(fā)展融入了政府的大格局中，有可能逐漸失去了在社區(qū)安家的特色，導致創(chuàng)新乏力。

    此外，慧靈各地分支機構大多以民辦非企業(yè)單位注冊，北京慧靈仍是工商注冊身份?！盎垤`”發(fā)展部主任高增云對于機構今后發(fā)展提出自己擔憂，“我們去申請‘民非’不下數(shù)十次，但是一直沒有能夠成功，緣由就是因為慧靈發(fā)展過大，智障人士服務站點遍布全國，不好找尋掛靠單位?，F(xiàn)在也不能在民政局注冊，在接受捐贈和通過網申參與政府購買等事宜時多有不便?！?/p>

    夾縫中的大多數(shù)

    中國身心障礙群體的官方支持主體主要是各級殘疾人聯(lián)合會設立的康復類服務機構。這類機構大多聚焦于醫(yī)療和教育環(huán)節(jié)，這個特殊人群需要的就業(yè)乃至養(yǎng)老的相關服務依然缺失。

    國家早在上世紀80年代開始就逐步在全國范圍內建立培智學校，這些學校開設的課程基本類似普通學校，但并不能完全滿足心智障礙人群的不同層次需求。另外，這類隔離式的教育也有悖于目前在國際范圍內通行的要支持這類人群融入社區(qū)生活的概念。

    在這樣的格局下，中國民間自發(fā)成立的心智障礙服務機構也已經有30多年的發(fā)展歷史，它們從人群需求角度出發(fā)，填補了“殘聯(lián)”系統(tǒng)沒有覆蓋到的空白。在它們的發(fā)展過程中，幾乎無一例外地遇到身份、資金以及人才等方面的種種挑戰(zhàn)，具體的情況可以說是千差萬別。

    北京市豐臺區(qū)利智培訓學校是一所專門培訓智障孩子就業(yè)技能的特殊民辦學校，據(jù)該校執(zhí)行主任馮露對《公益時報》記者介紹，利智主要工作內容由早先的支持性就業(yè)，發(fā)展到如今轉而開展庇護性就業(yè)。“目前‘利智’已在北京一家商鋪處承包了2個攤位，聘用了中心2名智障孩子和2名面點師傅進行攤位經營。目前在利智已經有70多個孩子順利就業(yè)，開發(fā)了40多種技能供智障人士選擇?！瘪T露說。

    從支持性就業(yè)轉向發(fā)展庇護型就業(yè)的背后是一個尷尬的現(xiàn)實，馮露說：“有些低度殘疾人士本可以去用人單位干相應崗位的，但有些用人單位嫌這些孩子不能給單位帶來正常孩子創(chuàng)造的價值，寧愿就讓殘疾孩子掛靠到單位名下，每月照樣給殘疾孩子上繳社保金，對外宣稱企業(yè)用了多少殘疾員工，享受免稅政策。但這樣綜合下來，企業(yè)給殘疾員工發(fā)放的工資遠遠低于國家殘疾用工的免稅額度，對于企業(yè)來說這樣做是很劃算的，但同時這也剝奪了一個殘疾孩子的就業(yè)權利。如果殘疾孩子在任何一家康復機構訓練后得不到一個崗位很好的發(fā)揮，那這些訓練能力將會很快退化，使這些殘疾孩子所獲得某項謀生技能又喪失，隨著這批孩子的年齡逐漸增大，他今后就業(yè)的路子將更窄?！?/p>

    人才問題是這類NGO的又一個典型困擾。

    睿智全納教育康復中心負責人張紅麗告訴《公益時報》記者，就在前幾個月這兒來了一名剛大學畢業(yè)教體育的男老師，但呆了一個月后就提出辭職，理由是這里住宿條件太差，“睿智現(xiàn)在基本上是10個老師住在15平方米左右的宿舍里，這樣的居住條件是可想而知的?！?/p>

    黃晶晶是北京師范大學特殊教育系畢業(yè)的一名碩士研究生，目前是海淀睿智全納教育康復中心教研主任，來這里工作她認為就是要學以致用，這樣才能實現(xiàn)專業(yè)價值。“我們專業(yè)80%的畢業(yè)生都轉行從事了別的工作，他們主要是認為這行沒有‘錢’途，畢竟在北京這樣一個特大城市里呆下去，生活成本是很現(xiàn)實的。另外，民辦學校教師特教崗位也得不到國家承認，教師資格證并沒有認定特殊教育崗位教師，在職稱評定和相應職務的定崗都無法考評”。

    據(jù)《公益時報》記者向相關教育部門咨詢，對民辦類學校特教教師的職稱評定和相關待遇問題，暫時沒有出臺相關規(guī)定，只是有些地方建設民辦校將參照公辦校方式進行相應待遇落實，但具體操作細則還沒有。

    責任邊界如何劃定？

    日前，在一場名為“草根組織同行工作坊”的民間組織交流活動中，有著27年歷史的慧靈智障人社區(qū)服務中心作為分享案例被請到前臺。

    “草根組織同行工作坊”活動是由中國社會科學院社會政策研究中心副主任楊團組織的系列交流活動。這一次，慧靈創(chuàng)辦人孟維娜、研究者張巍以及智障者家長并剛剛創(chuàng)立了相關組織的王曉更從各自的不同角度出發(fā)，坐到了一起。

    作為慧靈的創(chuàng)辦人，孟維娜在講述機構發(fā)展的狀況之余，希望呼喚更多的資源，尤其是來源于政府的政策以及資金的支持。但是慧靈各地機構發(fā)展的現(xiàn)實差異很大，比如說分布在南方的機構中，廣州慧靈依照收取服務費用提供相應服務的模式，基本能做到收支平衡。但是其他地區(qū)的慧靈因業(yè)務中依然保留很多無收入來源的扶助項目，更多的還需依靠社會資源的支持生存發(fā)展。在目前發(fā)展環(huán)境并不很清晰的情況下，為了慧靈的發(fā)展，孟維娜正在一個臺灣專家的指導下，開始進行慧靈的服務流程標準化，并認真地考慮開展連鎖加盟。但面對《公益時報》記者關于引入連鎖加盟看起來更像是商業(yè)概念并可能因此引發(fā)一系列需要探討的問題時，孟維娜并沒給出清晰的答案。

    而作為心智障礙者的家長，并且在美國經歷過開放和融入的社會生活之后，王曉更的態(tài)度很直接：“在美國，我的兒子上的是普通高中，我們沒交一分錢。他在普通學校里接受所有的專業(yè)支持，包括全部專家陣容的評估，他每天參加的活動，滑雪、高爾夫、網球，全部是免費的。一起活動的一些成年的心智障礙者是社工送來的，因為他們一畢業(yè)就會歸屬到一個機構，然后這些機構是由政府提供支持的。家長不用付費，錢全部來自政府。”

    王曉更不認為要依靠家長的支付能力來決定心智障礙者能過怎樣的生活，“我不懂社會企業(yè)是怎么樣的模式，但我認為每一個心智障礙者應該享受同樣的生活。而且他們成年后，需要的所有的服務和支持都不應該由家庭來支付?！?/p>

    作為政策學者，楊團認為——從政策角度來說，中國針對殘障者的政策目前沒有真正維護他們的權利，并給予他們的生活發(fā)展以重要的支持。而以慧靈為代表的NGO是順應這部分人的需求產生的。在所有的發(fā)達國家，社會的支持主體的第一責任首先就是政府。先進的國家已經認識到了政府、NGO、家長在這個問題上的社會責任邊界。而在中國通過家長、NGO以及研究者的協(xié)作，推進符合發(fā)展趨勢的政策出臺是最為迫切的。

    心智障礙者的社會支持模型

    在德國海德堡大學獲得殘障法博士學位的張巍回國后先在慧靈工作了1年有余，后來轉而創(chuàng)立了“亦能亦行身心障礙研究所”，是一家在北京注冊的民間機構，致力于為本土的身心障礙服務機構提供法務以及能力培訓等支持。該組織將自己的使命描述為：“推廣身心障礙者權利公約和自主生活理念，為身心障礙NGO提供專業(yè)支持”。

    張巍告訴《公益時報》記者，按照國際慣例，對于這部分人群政府是有采購義務的，家庭的責任更多是情感上的支持，教育、就業(yè)環(huán)節(jié)大部分應由政府買單的——有些國家和地區(qū)甚至連日常照護環(huán)節(jié)都由政府買單——比如在中國臺灣地區(qū)是采用保險的方案解決相關問題，而在德國，家庭中心智障礙者的照護人會享有單獨的補助和支持。而國內一些城市，如北京已有相應的政策，但總體上欠缺全面、普惠型的政策?！斑@種區(qū)域化的政策覆蓋導致不公平”張巍說。他認為目前政策規(guī)劃方面在改進的次序規(guī)劃上不明確、無預期。

    聯(lián)合國《身心障礙者權利公約》因為國際法的條文不能在中國直接使用。國內法中以《殘疾人保障法》為相應的最高綜合法律。但是在亦能亦行身心障礙研究所發(fā)布的2010-2011年度中國身心障礙領域觀察報告中認為，相關法律在國內并未得到有效執(zhí)行，而《殘疾人保障法》的另一個問題在于：它是權利的法律還是福利的法律？

    根據(jù)張巍的觀察，事實上中國大部分心智障礙者的照料義務都落到了家庭的身上，并且，在這樣的環(huán)境下，NGO從業(yè)者在其中的作為度也很有限，無法改變大局。

    張巍認為，按照國際通行的身心障礙者支持體系來說，有三大支柱——社會保險體系、社會補償體系以及社會救濟體系。從這三大體系的運行上，目前中國對于心智障礙人群的支持都是有限的。“中國應從《殘疾人權利公約》的角度切實落實國際承諾。而從以上三大支柱來說，社會保險領域只需更多地由國家支付相應費用，社會救濟體系上對相關理念做一定調整，如低保等加大對此類人群覆蓋力度。而社會補償體系是眼下更為迫切地需要建立的，這個領域的政策很多時候由于涉及到政府監(jiān)管責任的問題而遲遲難以推進。”

    （文中部分心智障礙者及家屬為化名）