2025年9月5日下午，在第十個“中華慈善日”與一年一度的騰訊公益“久久公益節(jié)”之際，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會聯(lián)合新華公益共同策劃的公益圈|“從罕見到無限”罕見病主題演講在新華網(wǎng)·媒體創(chuàng)意工場舉辦。

　　活動邀請了七位來自醫(yī)療、公益、企業(yè)、患者社群等不同領(lǐng)域的演講者，他們從生命敘事、醫(yī)學(xué)探索、政策保障與社會創(chuàng)新等多個維度登臺分享，呼吁公眾關(guān)注罕見病群體，助力構(gòu)建更加包容、溫暖的社會環(huán)境。活動由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會馬滔與新華公益權(quán)敬共同主持。

　　蘇佳宇

　　用音樂擊碎標(biāo)簽，讓“不同”成為力量

　　一顆機械瓣膜的滴嗒聲，成為只屬于他自己的BGM;12個小時的手術(shù)，讓他重新思考“同”與“不同”。作為8772樂隊(病痛挑戰(zhàn)拼音首字母B-T-T-Z的變形)的隊長兼貝斯手，馬凡氏綜合征患者蘇佳宇分享了自己被“身高標(biāo)簽”遮蔽的疾病真相。經(jīng)歷過兩次手術(shù)臺生死考驗的他，選擇以音樂打破偏見。

　　他說8772樂隊很包容，有因為“拿得動琴”而加入的自己，有走遍百城的視障鼓手大軍，有身患系統(tǒng)性紅斑狼瘡卻執(zhí)著追夢的音樂教師葉子……大家因“不完美而相聚”，又因為彼此的“不完美”而完整。如今，樂隊成立十周年之際，他們正用音樂證明：生命中的那些"不同"，那些"麻煩"，恰恰可能是最寶貴的禮物。

　　熊先軍

　　從談判桌到鏡頭前，讓罕見病被真正“看見”

　　北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院講課教授、國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長熊先軍是“老醫(yī)保人”。退休前，他致力于解決罕見病患者的醫(yī)療保障問題，建立了醫(yī)保目錄準(zhǔn)入的談判機制，將不少罕見病治療藥品納入的醫(yī)保目錄。退休后，他拿起相機走訪各地，用兩年多時間，拍攝了上百位罕見病患者。

　　在拍攝初期，他就決定了拍攝風(fēng)格：“我用亮光突出部分他們美的一面，將他們的缺陷放在陰暗的光影之中，讓人們能夠看見他們的缺陷，但不突出，而是用美的一面，來體現(xiàn)他們向上的精神狀態(tài)，體現(xiàn)他們對美好生活的向往。”通過拍攝，他反思了診療、照護(hù)、就業(yè)與政策保障等議題，并提出：“罕見病患者是人類進(jìn)化的殉道者”，“全社會應(yīng)共同分擔(dān)他們的痛苦”。

　　王奕鷗

　　十八年堅守，接住“瓷娃娃”的易碎與夢想

　　北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會創(chuàng)始人、理事長王奕鷗分享了成骨不全癥群體的最新調(diào)研數(shù)據(jù)：教育拒收率從54%降至39%，完成本科及以上教育的患者比例從2019年的17.78%上升到2025年的19.46%;但仍有41%的患者因各種原因無法正常入學(xué)，群體就業(yè)率不足一半。

　　數(shù)據(jù)的背后，是真實的生命困境。她舉例：“許多剛剛開學(xué)的瓷娃娃此刻坐在課堂里，一整天不喝水，就是因為上廁所不方便”;還提到一位中年病友曾對她說：“我最害怕的不是死亡，而是老了之后無人照顧，連翻身都需要別人幫助，卻找不到那個愿意幫我的人。”

　　因此，王奕鷗呼吁推動教育包容、開發(fā)就業(yè)機會、完善保障體系，同時，“我們每個人都會老去，都會變得脆弱。一個社會的文明程度，不在于它如何對待強者，而在于它如何照顧弱者”。

　　王唯佳

　　以知識打破枷鎖，“我命由我不由天”

　　2020年，龐貝病患者王唯佳以662分考入南開大學(xué)，現(xiàn)正在北京理工大學(xué)信息與電子學(xué)院攻讀研究生。王唯佳分享了自己一邊對抗病痛一邊努力求學(xué)的經(jīng)歷。一次他在赴考途中摔倒，嘴部受傷、牙齒碎裂，但不甘放棄的聲音讓他掙扎著站起來，帶著滿嘴血腥味走進(jìn)考場。他說，支撐他的動力是：改變自己的命運，哪怕只有一點點可能。

　　現(xiàn)在，王唯佳還發(fā)起了“同舟罕見病交流平臺”幫助更多病友，回家鄉(xiāng)開設(shè)“倉庫課堂”為學(xué)弟學(xué)妹補課。在他看來，“我命由我不由天”不是一句口號，“而是我一次次跌倒、又一次次爬起的真實寫照”。如今，他專注新一代電子信息技術(shù)，“我想為祖國的雷達(dá)事業(yè)貢獻(xiàn)力量，哪怕我的身體一再被命運考驗，但我的心志從未屈服”。

　　王大仔

　　醫(yī)學(xué)的勇氣是在不確定性中做出選擇

　　中國人民解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)生王楊陽以“灰袍甘道夫”作比喻，分享了她作為醫(yī)者與患者的雙重體驗。她說醫(yī)生需要在不確定性中做出選擇，并舉例說明醫(yī)學(xué)進(jìn)步需勇氣與擔(dān)當(dāng)。“醫(yī)生的選擇從來承載著患者的全部希望。這不僅是技術(shù)問題，更是存在問題……做醫(yī)生最難的不是診斷疾病，而是在不確定性中做出選擇。但如果我們不嘗試，這些孩子就永遠(yuǎn)沒有機會。”

　　王醫(yī)生呼吁各界共同成為“點亮希望明燈的甘道夫”——“患者、醫(yī)生、研究者、政策制定者、社會公眾、企業(yè)、技術(shù)專家，每個人都有自己的角色，每個人都有自己的貢獻(xiàn)。選擇是醫(yī)生的，但絕望中尋希望的勇氣，是我們和患者一起的。”

　　張亮

　　從“為什么是我”到“我還能做什么”

　　成骨不全癥患者、翰林科技創(chuàng)始人張亮回顧了自己借助扭扭車求學(xué)的經(jīng)歷。他說童年最大的夢想，“不是成為科學(xué)家或者CEO，而是能穩(wěn)穩(wěn)地、不用恐懼地，走到村子口的那棵楓樹下”。之后，學(xué)校和扭扭車讓他從“為什么是我”轉(zhuǎn)而思考“我還能做什么”。

　　張亮想要站立，他決定開一家公司，自己當(dāng)試驗品，當(dāng)產(chǎn)品經(jīng)理。于是在2024年的初夏，有了翰林科技。公司研發(fā)外骨骼與智能矯形器，致力于以科技實現(xiàn)“直立行走”;他認(rèn)為輔助器具不應(yīng)僅滿足“移動”需求，更應(yīng)賦能全面生活。雖然公司面臨過技術(shù)瓶頸、資金斷裂和市場的不理解，但張亮不放棄，并堅持愿景：“讓每一個生命無礙地行走在自己熱愛的生活里”。

　　俞蕾

　　“每一個孩子都應(yīng)該好好長大”

　　賽諾菲(中國)罕見病業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人俞蕾，這次演講分享里，回顧了戈謝病藥物在華25年的援助歷程——累計幫助134位中國戈謝病患者獲得免費用藥，捐贈金額超20億元。俞蕾還分享了一位病友小姑娘的故事，她說：“幫她長大，這四個字，是我做這份事業(yè)最樸素的答案。”

　　俞蕾說：“從各地罕見病專項保障政策，到國家基本醫(yī)保納入更多罕見病藥品，制度性保障正在建立。我們能感受到，屬于罕見病的春天已經(jīng)萌芽。”她呼吁從公益走向共建，“目標(biāo)只有一個：讓罕見病治療，從偶然的善意，變成必然的保障;讓全社會，最終承擔(dān)起這份對弱勢群體的責(zé)任。”

　　本次活動在新華云直播、騰訊公益、新浪健康以及病痛挑戰(zhàn)基金會視頻號同步直播，吸引了線上線下共350余萬觀眾聆聽?，F(xiàn)場還設(shè)置了畫展及公益展臺。

　　“從罕見到無限”的意義，是讓罕見病從邊緣走向公共視野，讓個體的呼聲匯聚成系統(tǒng)的變革，讓有限的認(rèn)知與資源走向無限的可能與希望。希望各方攜手努力，讓罕見病群體的聲音被更多人聽見，讓這個世界因他們走向更加公正、包容和進(jìn)步的明天。