在前門的北京坊，PAGEONE書店門前立著“孤獨(dú)癥友好商家”字樣的標(biāo)牌，店內(nèi)隨處可見(jiàn)孤獨(dú)癥社會(huì)融合相關(guān)的科普海報(bào)。近日，由字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)舉辦的“孤獨(dú)癥友好日——和星星的孩子交個(gè)朋友”公益見(jiàn)面會(huì)在這里展開(kāi)。見(jiàn)面會(huì)邀請(qǐng)《孤獨(dú)癥友好指南》公益手冊(cè)共創(chuàng)創(chuàng)作者、孤獨(dú)癥公益機(jī)構(gòu)專業(yè)人員和孤獨(dú)癥家庭代表來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)，與公眾面對(duì)面交流。

“和星星的孩子交個(gè)朋友”公益見(jiàn)面會(huì)現(xiàn)場(chǎng)

　　在公益手冊(cè)背后有“走出家門”的需求

　　在公益見(jiàn)面會(huì)的觀眾席中，一位孤獨(dú)癥兒童在家長(zhǎng)和志愿者的陪伴下，翻看起由抖音創(chuàng)作者參與繪制的公益手冊(cè)《孤獨(dú)癥友好指南》。畫冊(cè)顯然吸引了他的目光——可愛(ài)的插圖、明艷的顏色和明確的步驟，清晰講述了如何在公共場(chǎng)所洗手、排隊(duì)、扔垃圾。

　　“手冊(cè)展現(xiàn)的畫面對(duì)大家來(lái)說(shuō)都是稀松平常的事情，最初我也很奇怪為什么畫這么簡(jiǎn)單的內(nèi)容。但是，和特教老師、家長(zhǎng)、孤獨(dú)癥兒童接觸之后，我才了解到，這些內(nèi)容對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)是很復(fù)雜的步驟和難題。”參與《孤獨(dú)癥友好指南》創(chuàng)作的抖音創(chuàng)作者尾文在見(jiàn)面會(huì)現(xiàn)場(chǎng)表示。

　　這也是人們習(xí)慣于將孤獨(dú)癥兒童稱為“星星的孩子”的原因——他們像是來(lái)自遙遠(yuǎn)星球的使者，以他們獨(dú)有的方式感知和回應(yīng)世界。

　　孤獨(dú)癥全稱孤獨(dú)癥譜系障礙，是一組以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。中華慈善總會(huì)專家委員會(huì)2022年4月發(fā)布的《中國(guó)孤獨(dú)癥行業(yè)藍(lán)皮書Ⅳ》顯示，按1%的發(fā)生率保守估計(jì)，中國(guó)14億人口中，約有超1000萬(wàn)的孤獨(dú)癥人群，其中200多萬(wàn)是兒童。

　　沒(méi)有治愈藥物，需要終身康復(fù)訓(xùn)練，是孤獨(dú)癥人群及其家庭所要面對(duì)的真實(shí)困境。不僅如此，孤獨(dú)癥兒童如何融入社會(huì)，將來(lái)如何在社會(huì)中立足，更成為萬(wàn)千孤獨(dú)癥家庭的隱憂?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)，孤獨(dú)癥兒童樂(lè)樂(lè)的父親、抖音創(chuàng)作者博樂(lè)-樂(lè)爸道出了他的擔(dān)憂：“我唯一的擔(dān)心是，當(dāng)我百年以后，沒(méi)有人照顧他，他還能不能過(guò)像現(xiàn)在一樣的生活?”

　　憂慮的背后是幾乎所有孤獨(dú)癥家庭都要面對(duì)的挑戰(zhàn)——在相關(guān)政策下，目前我國(guó)對(duì)特殊群體入學(xué)的問(wèn)題已經(jīng)有了諸多保障，但孤獨(dú)癥成年群體就業(yè)、獨(dú)立進(jìn)入社會(huì)等議題，還需要得到更多支持。

　　孤獨(dú)癥孩子內(nèi)心深處都有一個(gè)大體相似的心愿：“走出家門”融入多姿多彩的社會(huì)生活。在博樂(lè)-樂(lè)爸看來(lái)，讓孩子更早地走出家門、融入社會(huì)是對(duì)孩子負(fù)責(zé)，對(duì)家人負(fù)責(zé)，也是對(duì)社會(huì)負(fù)責(zé)。“孤獨(dú)癥的孩子們也需要走出家門，享受陽(yáng)光，擁抱大地，看見(jiàn)彩虹。”同樣參與《孤獨(dú)癥友好指南》創(chuàng)作的抖音創(chuàng)作者“方寸心心”表示。

　　從常識(shí)科普走向社會(huì)環(huán)境營(yíng)造

　　據(jù)悉，這場(chǎng)公益見(jiàn)面會(huì)是字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)在世界孤獨(dú)癥日前推出的活動(dòng)之一。今年，字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)以“陪孤獨(dú)癥孩子出行，幫助孤獨(dú)癥社會(huì)融合”為主題，推出“和星星的孩子交個(gè)朋友”系列公益活動(dòng)，在線上通過(guò)抖音創(chuàng)作者探訪、名人直播、短視頻科普等方式，引導(dǎo)用戶友好平等地與其相處，在線下通過(guò)社區(qū)、學(xué)校、餐廳、書店等場(chǎng)景傳遞公益倡導(dǎo)，為孤獨(dú)癥群體走出家門提供良好的社會(huì)環(huán)境。

　　讓孤獨(dú)癥人群走出家門、融入社會(huì)并不容易。在業(yè)內(nèi)看來(lái)，這既需要全社會(huì)的了解和包容，也要求相關(guān)基礎(chǔ)設(shè)施持續(xù)跟進(jìn)。

　　字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)運(yùn)營(yíng)負(fù)責(zé)人葉亮介紹，這正是字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)一直在做的事。自2022年起，字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)已連續(xù)三年在世界孤獨(dú)癥日前后舉辦“孤獨(dú)癥友好日”系列活動(dòng)，通過(guò)線上線下的一系列公益倡導(dǎo)來(lái)加深公眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知。

　　2022年，字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)關(guān)注到，孤獨(dú)癥是抖音平臺(tái)內(nèi)關(guān)注度較高的公益議題，而聚集話題熱度的抖音天然具備科普“放大器”“傳聲筒”的價(jià)值。“這是我們的優(yōu)勢(shì)。我們希望公益和內(nèi)容可以相結(jié)合，讓用戶喜歡觀看的同時(shí)接受公益倡導(dǎo)，進(jìn)而愿意參與到公益活動(dòng)中。”葉亮說(shuō)。

　　針對(duì)孤獨(dú)癥人群，字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)的公益方向經(jīng)歷了“破除誤解”“公益募捐等公益轉(zhuǎn)化”“幫助孤獨(dú)癥人群走出家門”三個(gè)階段。

　　字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)最初的倡導(dǎo)更多停留在科普階段。彼時(shí)，平臺(tái)更偏向邀請(qǐng)創(chuàng)作者，讓他們以短視頻的形式記錄孤獨(dú)癥群體的日常生活，為孤獨(dú)癥群體發(fā)聲，讓更多人看到孤獨(dú)癥人群的真實(shí)需求，并通過(guò)入駐平臺(tái)的公益機(jī)構(gòu)為孤獨(dú)癥人群發(fā)起募捐。

　　“隨著對(duì)孤獨(dú)癥的了解愈發(fā)深入，我們發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥人群面臨的問(wèn)題并不是只依靠募捐就可以解決的。”葉亮說(shuō)，“這個(gè)群體面臨的更大問(wèn)題是社會(huì)融合難和出行難，所以我們的方向從勸募轉(zhuǎn)向倡導(dǎo)，希望給孤獨(dú)癥人群營(yíng)造更加包容的社會(huì)環(huán)境。”

　　在2024年世界孤獨(dú)癥日活動(dòng)中，字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)聯(lián)動(dòng)26個(gè)品牌商家及旗下10400多家門店共同參與公益倡導(dǎo)，歡迎孤獨(dú)癥家庭進(jìn)店。今年，平臺(tái)邀請(qǐng)PAGEONE書店、霸王茶姬、大潤(rùn)發(fā)、泡泡瑪特樂(lè)園等兩萬(wàn)多家暖心商家加入“孤獨(dú)癥友好商家”行列中，并為商家提供專業(yè)的科普和培訓(xùn)。

加入“孤獨(dú)癥友好商家”行列的線下門店

　　“當(dāng)孤獨(dú)癥群體進(jìn)入門店時(shí)，店員可以熱情大方地和他們打招呼;當(dāng)孤獨(dú)癥群體在餐廳就餐、商場(chǎng)購(gòu)物遇到困難時(shí)，商家可以提供幫助，向他們做詳細(xì)的解釋和說(shuō)明。”據(jù)介紹，“活動(dòng)期間，走進(jìn)這些門店，還會(huì)看到基于孤獨(dú)癥群體習(xí)慣設(shè)計(jì)的溫馨裝飾和視覺(jué)標(biāo)識(shí)。我們希望通過(guò)這種更友好的方式歡迎孤獨(dú)癥群體進(jìn)入門店，讓孤獨(dú)癥群體在公共場(chǎng)所購(gòu)物、用餐、娛樂(lè)時(shí)感到放松與自在，讓他們的社會(huì)融入之路更溫暖。”

　　關(guān)注孤獨(dú)癥群體也需要長(zhǎng)期主義

　　值得一提的是，對(duì)于孤獨(dú)癥的公益倡導(dǎo)，字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)一直在嘗試更多創(chuàng)新思路，希望用更跟得上時(shí)代發(fā)展的活動(dòng)形式將孤獨(dú)癥人群社會(huì)融合和出行的議題傳播出去。

　　“我們會(huì)考慮不同群體的需求以及抖音平臺(tái)的能力，借助平臺(tái)優(yōu)勢(shì)讓更多相關(guān)方加入進(jìn)來(lái)，共同完成公益項(xiàng)目。”葉亮說(shuō)。

　　今年的“孤獨(dú)癥友好日——和星星的孩子交個(gè)朋友”活動(dòng)延續(xù)了線上線下聯(lián)動(dòng)的方式。除了舉辦線下沙龍、邀請(qǐng)品牌加入“孤獨(dú)癥友好商家”行列，字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)還在抖音通過(guò)創(chuàng)作者探訪、名人直播、短視頻科普等方式，持續(xù)加深用戶對(duì)孤獨(dú)癥群體的了解。如，抖音創(chuàng)作者高美麗記錄了他和“星朋友”小岱在公園出游的一天，溫暖的互動(dòng)治愈了眾多網(wǎng)友，視頻點(diǎn)贊量超過(guò)258萬(wàn)。4月2日世界孤獨(dú)癥日當(dāng)天，字節(jié)跳動(dòng)公益平臺(tái)還邀請(qǐng)媒體人洪晃、主持人朱丹及特殊教育機(jī)構(gòu)老師劉風(fēng)，對(duì)話孤獨(dú)癥孩子嘉誠(chéng)和母親陳秀芹，探討如何為孤獨(dú)癥群體社會(huì)融合創(chuàng)造更好的環(huán)境。

　　葉亮表示，孤獨(dú)癥人群社會(huì)融合和出行難題并不是一朝一夕可以解決的。

　　“孤獨(dú)癥人群面臨的難題需要社會(huì)公眾長(zhǎng)期關(guān)注，也需要更多角色加入進(jìn)來(lái)，持續(xù)努力。”葉亮說(shuō)，“當(dāng)然，我們可以感受到，最近十年的社會(huì)環(huán)境和包容程度已經(jīng)改善了很多，社會(huì)融合的相關(guān)政策也隨著社會(huì)倡導(dǎo)加大而逐漸出臺(tái)，這是一個(gè)非常好的進(jìn)展。我們也希望能讓這件事越來(lái)越好。”